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柯南女孩:一個感人的故事!(下)

回國 接受中小學教育

回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。起初,她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟,對着媽媽哭叫:“你們好狠心!”此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。

曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體系,吃足苦頭。她印象深刻,國小四年級的月考,有一個選擇題:“你最佩服哪一種人?”她因為自己力氣小,對力氣大的人心存佩服,而選擇了第四個“有肌肉的人”,壓根就忘記課本的答案是“知恥近乎勇”。

國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚:“妹妹念書,學區是什麼就念什麼,但我念書,都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。”進國中后,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過了一段時間,全班月考,五十二個學生中,曉瑄還是五十一名。

“妳要認真一點啊!”習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想,讀書這件事,有這麼難嗎?

“我試過,但是我做不到!我沒有辦法啊!”突然間,曉瑄委屈的大叫,哭着衝進房間。

柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。沒想到,即使再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。他急了:“怎麼搞的,學這麼慢啊!”曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:“你不能把我跟台大的學生比啊!你教的是聰明���啊!”

幾個月後,柯承恩接受了“女兒有異於一般人的先天障礙”的事實。“她知道我的期望,也很想回應,但她回應不來,如果硬來,會傷她的心。”他不斷提醒自己,要有耐性,如果別的孩子可以做到十分,曉瑄可以做到五、六分,就要鼓勵她,如果放棄或用錯方法,她可能剩下一分。

他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速公路出口,他指着對稱式花瓣型出口匝道,對曉瑄解釋,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。

他告訴自己:“我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。”

國二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術——骨痂延長術。爭取關鍵十公分。

因為女性的軟骨發育不全症患者,即使成人身高多在一百二十五公分以下,但在社會上,食衣住行的設計,都以一百三十公分為界線,以下是兒童,以上是成人。因此,透過“骨痂延長術”,如果能為曉瑄多爭取到“關鍵的十公分”身高。她的未來,將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,是小兒骨科的權威。於是央請他為曉瑄執刀。

手術前一天夜裡,柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料,當他拿着在網路上找到的手術後遺症資料,給柯太太看時,“他整個眼眶都是紅的!”柯太太說。在資料上,後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲着艱澀的醫學名詞。

翻開泛黃的病歷資料,“柯曉瑄,一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。”她是台大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患,卻是讓他印象最深刻的患者。

這一天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨,分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下,各有一個轉環,等手術七至十天後,切骨處的骨痂開始形成時,將這個轉環按照預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度,才能將鐵環拆除。

“每增長一公分,所需的時間約為一個月,”黃世傑說,“治療加上康復的時間,至少要一年以上,其間不僅行動不便,而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增麻煩與痛苦。”但黃世傑回憶:“曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照顧得好,這是她手術成功的因素。”

就像被釘在十字架上

當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血肉模糊,柯家夫婦震驚不已。“我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!”柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。因為不忍說出“鋸開、釘子”的字眼,只好不斷的以手在桌沿邊,來回做出鋸開的動作。

要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,四、五顆止痛藥,都壓不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

有天晚上,柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間,曉瑄房間傳來凄厲叫聲,柯承恩衝進房間,抱起她就往醫院沖。檢查結果,神經被扯斷了,醫生說要放慢轉速,否則她會受不了。

儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。“我每天幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭癒合,但是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉。她意志力很強,願意忍痛去轉。”柯太太戴起眼鏡,輕輕撫摸照片中,曉瑄戴着鐵環的雙腳。

女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,“那個過程,家庭一定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會無法處理。所以,一定要很堅定。”過程中,柯承恩扮演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子里吞。

他每天回家陪女兒,曉瑄躺在床上動彈不得,柯承恩在一旁賣力取悅她,把黃安的“天涯在何方”歌詞改為“媽媽你在何方”(雖然媽媽只是在廚房),父女兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,讓曉瑄忘記痛苦。

柯太太在女兒開刀復原期間,因太過緊張勞累,原本的子宮肌瘤突然變大,曉瑄取下鐵環后,換她躺進醫院,將子宮切除。

五百三十個疼痛的日子,終於過去了,曉瑄取下鐵環,從一百一十九公分 ,變成一百二十九公分 (目前為一百三十公分)。這是關鍵的十公分 ,“以前我要‘爬’着上公車,出門上廁所構不到水龍頭,開關電燈要蹬椅子;現在掂着腳,勉強可以構得到。”

為了這十公分,她忍受着後遺症——無法走久,雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。

學習開竅了!

不過,休學期間,柯承恩特別請家教,強化曉瑄的國文能力;沒有背誦與考試壓力,她突然開竅,唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興:“她學得比別人慢,什麼都比別人慢,所以她進步一點點,我們就覺得好快樂!”

“這樣的快樂,一般人無法體會,因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷,或許是老天給我的福氣,讓我體會這親情的深度。”柯承恩說。

後來,柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力,主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為,曉瑄穿的是HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他擔心,女兒到了美國學校會被視為窮人,心裡不舒服。事實不然。

儘管拄着拐杖上學,但曉瑄積极參与扶幼社的活動,幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中,大受感動,他想起,美國發現卡(Discover Card)的活動。每年舉辦傑出高中生選拔,針對身處特殊困境,卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後,曉瑄交出一篇自傳:“我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裡去,煮沸后浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬鍊,才有美味的水餃。”

最後,曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者,成為該獎舉辦以來,首位境外全球金牌獎得主,還贏得二萬二千美元獎學金。這一天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭喜電話,“我從來沒想過她會得獎!沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎!”柯太太驚呼。

我們從沒想過放棄這孩子

頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機,曉瑄全家就乘坐着主辦單位安排的加長型白色凱迪拉克,到下榻白宮旁頂級飯店。柯太太說,這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車,她怎麼也沒想到,給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長,她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的肢障者。

對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道:“長久以來我已練得好臂力,能將自己拉上公車,雖然拉不到吊環,但是我可以扶着座位把手。手術后,我雖然勉強構得到洗臉台,但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕,我仍觸不到。雖然,我知道電梯按鈕,永遠不會為我而降低,但是我的心可以升揚,我可以盡量延展我的極限。”

“當我自我接受時,無形中,也讓別人較易接受我;當我跨出去幫助別人時,我忘了自己的限制。”她強調。會後,當媒體訪問她得獎心情,她說:“Sky is the limit.”(只有天空才是我的極限)。

看着女兒上台受獎,柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說:“人性的脆弱當然存在,我們也不是沒有挫折與壓力,跌跌撞撞的過程,我們尋求信仰,找到穩定的一條路。不過,我們從來都沒有想過,要放棄這個孩子,一絲這樣的念頭都沒有。”

美國 就讀衛斯理大學

社團經驗與得獎殊榮,曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。雖然就讀期間,她發現自己患有“高度疑似注意力不集中症”,這是一種學習障礙,但她還是活躍於社團。

大三時,曉瑄當選台灣同學會會長,主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時,卻碰上九一一恐怖攻擊事件,許多同學主張取消活動,曉瑄卻堅持要辦,“我就是臉皮厚、不怕死,我從來不覺得,自己可以找借口說,做不到什麼事。我一定要拿出東西來,不可以做不到!”甚至,她帶頭夜宿校長辦公室,抗議學校對亞洲學生歧視。

兩度情緒崩潰

但她的好勝心,卻讓自己處於高度壓力而不自知,拉緊的橡皮筋,啪的扯斷。大三下學期的一個下午,她在教室突然哭了起來,情緒崩潰。與她隔壁寢室的同學察覺不對,趕緊將她送到醫院,並打電話通知柯承恩夫婦。

又是一通令人心慌的越洋電話,柯太太邊說邊哭,告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。一小時內,柯承恩趕回家中,立即準備行李,“我馬上去看她。”“我去好了。”柯太太擔心曉瑄,也擔心柯承恩學校工作受到影響。“妳別去,妳去了就是哭。”柯承恩堅持自己過去。

“我好怕她受傷”,事隔四年,柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節:“她是堅強的人,任何堅強的人,都會有脆弱之處,我只能說,社會壓力真的很大。”

身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中,曉瑄在大四,又一次因為情緒崩潰住院。“二十幾年了,怎麼會沒有壓力?她只是不講。”柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰,換媽媽飛去陪曉瑄,不敢多問什麼。每天早上,她榨橙子汁給女兒喝,下午帶女兒出門走走,如果女兒不想理她,她就順着女兒,“很多事情,是不能問的,只有讓她自己整理好,自己走出來。”直到現在,柯家夫婦都沒有問她,當年崩潰的原因,這是曉瑄的秘密。

起飛 踏上追夢旅程

畢業后,曉瑄決定回台工作。二○○三年,她進入勤業眾信會計師事務所,擔任風險管理顧問。每天早上九點以前,她背着雙肩背包,走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓,開始忙碌的一天。

如果電梯里沒有其它乘客協助,她必須用跳的,才能碰到按鍵“12”,順利到達辦公室。走進辦公室,她拿出摺疊椅墊在座位前方腳下,避免雙腳終日懸空,導致血液循環不良而劇痛。經常,曉瑄到客戶那兒接案,手機卻突然響起,螢幕顯示柯承恩的電話號碼。“爸,我在忙耶!”曉瑄尷尬的說。

“喔,好啦,我問候妳嘛!”柯承恩只好趕快掛上電話。

雖然柯承恩自己公事忙得不可開交,但一顆心就是掛着女兒,“妳加班到幾點?十二點?喔好,我準時去接妳。”

今年二月底,曉瑄辭去工作,赴美準備GMAT考試,準備九月到歐洲攻讀MBA。其間,她還計劃參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強,想從事文化創意產業,當戲劇導演,也計劃修習法律,為弱勢族群發聲。

這天,我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說:“曉瑄回國這兩年,是我最快樂的時光,我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深,這不是父母關心小孩,而是成人間的彼此依靠。”

“以前我想生個妹妹來照顧她,現在看起來,妹妹才需要她照顧。”她笑着說,以後老了要靠曉瑄。

曾經,這個柯南女孩,被認定只有待守洗衣店的命,被阻擋在美國海關許久。事隔四分之一世紀,她在父母的陪伴下,超越命運格局,不止美國海關,全世界的海關,都為她開啟着。
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